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Historias de vida de bebés prematuros: "El mejor consejo que puedo darles lo aprendí de Sofía"

Tenía una bebé minúscula y perfecta. Ella luchaba y se aferró a la vida desde el primer minuto. Y uno se decía a sí mismo, “si ella lucha ¿cómo no voy a hacerlo yo?”.

“Hay que terminar con el embarazo, tu vida corre peligro”. La peor frase que una madre puede escuchar. Pensábamos que solo pasaba en las películas. En ese momento yo tenía 25 semanas de embarazo, Sofía pesaba alrededor de 540 gramos, según la ecografía, y yo solo podía pensar que faltaba mucho para que estuviera lista para nacer.

Días después supe que tenía Síndrome de Hellp (un síndrome que hace que te suba la presión y te fallen los órganos). Yo tenía 40000 plaquetas en ese momento (180.000 es lo normal) y 19 de presión. A mi marido le dijeron la fatídica frase: “Si no hacemos una cesárea urgente, se mueren las dos”.

Mi bebé nació el 28 de octubre de 2010, 15 semanas antes de su fecha probable de nacimiento (14 de febrero de 2011). Tenía 25 semanas de gestación y pesaba 551 gramos. Midió 29 centímetros.

Sofía, bebe prematuro

Tener un bebé prematuro es algo para lo que no estaba preparada. Una en el embarazo tiene miedo a muchas cosas, pero nunca se me había ocurrido que podía tener un bebé de medio kilo. Lo primero que pensás es que no estás lista para eso.

Sofía nació un jueves a la noche y yo pude conocerla recién el domingo, porque quede en terapia intensiva dos días. Las cosas que una mamá hace inmediatamente, yo las viví tiempo después. La alcé en upa al mes, le cambié los pañales también un mes después de nacida, comenzamos a ponerla al pecho luego de los dos meses de vida...

Todo es hora a hora, día a día, nos decían los médicos. Había que esperar y tener fe y paciencia. Y esperamos.

Tenía una bebé minúscula y perfecta. Ella luchaba y se aferró a la vida desde el primer minuto. Y uno se decía a sí mismo, “si ella lucha ¿cómo no voy a hacerlo yo?”.

Sofía fue intervenida quirúrgicamente tres veces en los 127 días que pasó internada en la Neo. En la primer operación ella pesaba 556 grs., había que cerrar el ductus arterioso. En la panza el bebé recibe oxígeno a través de la placenta, le llega a través del ductus, pero al nacer se cierra. En los prematuros no siempre sucede. ¡Y solo pesaba 556 grs! Yo me decía “¿cómo van a hacerlo?”.

Sofía soportó todos estos avatares como una leona. Tuvo respirador de alta complejidad, de baja complejidad, Cpap y finalmente la bigotera.

No se alimentaba tomando la teta, porque esta actividad le demandaba demasiada energía, asi que desde el comienzo recibía alimento por una vía, luego comenzó a usar una sonda orogástrica y le dábamos la teta para establecer vinculo, pero la alimentación era por sonda. Yo me saque leche desde el primer momento y la íbamos congelando, así podía recibir todos los nutrientes de la leche materna a través de la sonda.

Sofía, bebe prematuro

Fueron los 127 días más largos de mi vida. Mi marido y yo íbamos todos los días al sanatorio. El iba al trabajo y yo me quedaba todo el día. A la noche, Alejandro pasaba a saludarla, estaba con ella un ratito y volvíamos a casa.

Cada día era un desafío. Transfusiones, sueros, pinchazos, idas y vueltas con el respirador, con la medicación... Miedo, incertidumbre y más miedo.

En la Neo no importa demasiado si es Navidad, Año nuevo, Pascuas, los días son diferentes para los papás que pasamos por esta experiencia. Se crea un clima de complicidad con los demás padres, una siente que solo los que estamos en esa situación podemos entendernos. Las cosas de la vida cotidiana pierden valor. Solo importa cómo está tu hijo, los gramos que subió o bajó ese día, las complicaciones que surgen y cómo se resuelven. Festejás el egreso de los otros bebés y esperás con ansias el del tuyo.

En nuestro caso, a los 100 días aproximadamente los doctores nos empiezan a hablar de la posibilidad de irnos a casa con internación domiciliaria. Sofía iba aumentando de peso pero aún requería la bigotera para respirar y usaba sonda para alimentarse.

Sofía, bebe prematuro

Otra vez todo es confuso, enfermeras las 24 hs del día en casa, tubos de oxígeno, un concentrador de oxígeno, oxímetros para medir el nivel de oxígeno en sangre, sondas, jeringas, miedo a que pase algo, a no saber resolver las situaciones, desconfianza hacia las enfermeras (que eran completas desconocidas con las que uno iba a convivir), pero alegría de que iba a estar en su cuna, en casa, que iba a poder conocer a la familia, los amigos que nos venían apoyando.

A los 127 días de internación, se le sumaron 10 meses de internación domiciliaria.

Cuando Sofi tenía 9 meses de vida, pudo dejar el oxígeno, pero todavía no comía, tenía estimulación temprana y recibió más vacunas y medicación que la mayoría de las personas en toda su vida.

Un poquito después del año, se fueron finalmente las enfermeras, las jeringas, el oxígeno y las sondas y pudimos vivir como una familia “normal”.

Hace casi seis años que Sofía llegó a nuestras vidas, ha sido un camino difícil, duro, hoy en día ella continúa con distintos tratamientos por algunas secuelas de la prematurez tan extrema. A pesar de ello, es una nena feliz. Qué más podemos pedirle a la vida que eso. En definitiva, es lo que todos los padres deseamos, que nuestros hijos sean felices.

Sé que muchas mamás y papás están pasando ahora por esta situación y puedo ponerme en sus zapatos y sentir la angustia, el miedo, el dolor de ver a un hijo internado, pasando por situaciones que uno querría evitarles. El mejor consejo que puedo darles lo aprendí de Sofía: ante pronósticos desalentadores salió adelante, nunca se rindió, siguió luchando.

Sofía, bebe prematuro

Nosotros siempre estuvimos y vamos a estar allí para ella. Acompañándola, dándole la mano, cantando una canción, sosteniéndola, con todo el amor que los padres sentimos por nuestros hijos, tengan el tamaño que tengan.

Lorena.

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