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El temor a la herencia y los problemas de salud en la adopción

Problemas de salud o antecedentes de enfermedades severas en la familia biológica del bebé son temores normales en los padres adoptivos. ¿Cómo manejarlos? ¿Qué pasa si los adoptantes no se sienten capaces de adoptar a un niño con problemas de salud?

Frecuentemente los padres adoptantes tanto como los biológicos tenemos ansiedades sobre la normalidad o no de nuestro futuro hijo. Quizás debido en parte a la toma de mayor conciencia sobre los factores de riesgo que se van conociendo y difundiendo en la sociedad, van en aumento las consultas de parejas desde la etapa preconcepcional o con el embarazo ya en curso en busca de prevención y reaseguros. La pareja o persona que desea adoptar puede sentirse en desventaja por el desconocimiento de antecedentes familiares, y los de la gestación, del nacimiento y los posteriores años del niño, y también por no haber podido tomar las medidas de prevención que hubiese deseado para contribuir a que este hijo tan ansiado fuese sano. Es comprensible que los padres adoptantes también sientan temores de no ser capaces de aceptar a un niño que no sea normal y que imaginen el desgarro y sufrimiento que para el niño y ellos significaría esta situación.

El resultado normal del examen clínico minucioso por el neurólogo o el pediatra es de primordial importancia para la tranquilidad de los padres. Si se encontraran una o más malformaciones y/o signos neurológicos anormales es imprescindible realizar las interconsultas con los especialistas y los estudios pertinentes para llegar a un diagnóstico de certeza y a conocer el pronóstico y las posibilidades de tratamiento. Es importante saber que las malformaciones más frecuentes son únicas, aisladas, es decir, no hay otras asociadas y que la mayoría de ellas tienen tratamiento exitoso y no comprometen el desarrollo intelectual (ejemplos: fisura de labio y/o paladar, pie bot, la mayoría de las cardiopatías congénitas, etc.).

Si el niño fuese normal física y neurológicamente, pueden persistir en los padres adoptantes los temores por su desarrollo psico-intelectual posterior, es decir, si con el tiempo no apareciera retraso madurativo, deficiencia mental o trastornos de conducta.

En este caso es importante aclarar que en la maduración y desarrollo, la construcción de la inteligencia y la conducta del niño son de importancia fundamental los factores medio-ambientales que le brinde la familia adoptiva. Dentro de estos factores son primordiales el pleno status de hijo que se le conceda y el amor que se le dé al niño. Las reservas, temores o presunciones relativas a las influencias de la familia de origen pueden interferir en el vínculo con el niño y generar "profecías autocumplidas" (que se cumpla lo que se teme).

Es real que en algunos casos pueden aparecer secuelas neurológicas a corto o mediano plazo que pueden no advertirse en el bebé o niño pequeño, y que están relacionadas con factores de riesgo que actuaron en el embarazo, en el nacimiento o después de él: cuando sea posible obtener información de la historia clínica del embarazo y parto y del propio niño, muchos de estos factores de riesgo pueden descartarse. En la etapa prenatal , son factores de riesgo: a) las infecciones maternas (por virus de rubeola, citomegalovirus, varicela, toxoplasmosis activa en el embarazo y HIV); b) algunos factores químicos o físicos (ciertas drogas medicamentosas, drogas de abuso, consumo de alcohol, fiebre alta sobre todo en el primer trimestre, cantidades grandes de radiación -no una o varias radiografías-). En la etapa perinatal los factores de riesgo más importantes son: a) la prematurez severa; b) la privación de oxígeno en el cerebro (por eclampsia, desprendimiento placentario, prolapso de cordón, parto prolongado con sufrimiento fetal, recién nacido que no respira en el tiempo adecuado, etc.); c) el aumento de bilirrubina no tratado. En la etapa post-natal pueden causar daño cerebral las infecciones graves del pulmón o del sistema nervioso central, o las infecciones generalizadas, las pausas respiratorias prolongadas y repetidas, los traumatismos craneanos, etc.

La historia clínica puede dar cuenta de la existencia de estos factores de riesgo y en el caso de que hubiera existido alguno, en muchas situaciones se pueden realizar estudios para evaluar, en lo posible, en qué medida la evolución del niño podría estar comprometida o no.

Los antecedentes familiares pueden no ser accesibles, pero si lo fueran, los datos más importantes para tranquilizar a los padres adoptantes son: a) que los padres biológicos, hermanitos y otros familiares como tíos y primos sean sanos; b) que si existieran antecedentes de deficiencia mental, enfermedades psiquiátricas importantes o enfermedades genéticas conocidas se disponga del diagnóstico de certeza del familiar afectado, pues en esos casos es posible evaluar el riesgo de que el niño desarrolle la misma enfermedad; c) que los padres biológicos no sean consanguíneos, sobre todo si existen enfermedades genéticas en la familia.

Como reflexión final, hay que pensar que nadie está exento del riesgo de tener un hijo que no sea normal, aunque toda la familia sea sana y se hayan tomado todas las medidas de prevención, y no pueda registrarse ningún factor conocido.

Ante un riesgo significativo de enfermedad importante o evidencia de una condición que los adoptantes no estuviesen dispuestos a aceptar, sería preferible evaluar la situación y tomar la decisión de no adoptarlo en favor del menor daño para el menor y los adoptantes. Nadie podría juzgar, sino sólo comprender, a quienes tomaran esta costosa alternativa.

 

Dra. Teresa C. de Negrotti Médica Especialista en Genética.
FEPI (Fundación para el Estudio de los Problemas de la Infancia).
Miembro de la Comisión coordinadora de la Sección de
Genética Humana de la Sociedad Argentina de Genética.

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